Dansk donor arver genetisk sygdom til mindst 9 børn
Det skræmmende tilfælde af en donor fra den danske sædbank Bank Nordic Cryobank, der overførte den genetiske sygdom neurofibromatosis type 1 (kort: NF1), også kaldet Recklinghausen sygdom eller perifer neurofibromatose, til mindst 9 af de 45 børn, han fødte, afslører en anden grund at identiteten af sæddonorer skal kunne spores, og at antallet af børn, der er undfanget af en donor, skal begrænses.1
Nordic Cryobank er verdens største frøbank og sælger kontante donationer fra Danmark til over 70 andre lande. NF1 er en sjælden sygdom, der er arvelig i halvdelen af tilfældene. Sygdommen kan forårsage tumorer, ændringer i knogler og blodkar. Donoren blev ikke testet for denne sygdom før donering.
Selvom kun 25 børn kan fares af en sæddonor i henhold til dansk lov, blev 43 børn i forskellige lande doneret. I Tyskland anbefales et antal på 10 børn af den tyske lægeforening, men dette er faktisk ikke kontrollerbart. Af de 43 børn blev mindst ni diagnosticeret med NF1.2 Donationerne blev også solgt til Sverige, Norge, Belgien og flere andre lande3, hvor frøbanken muligvis ikke føler sig bundet af disse juridiske regler.
Selvom klinikken blev underrettet i juni 2009 om, at et belgisk barn, der blev født af donor 7042, blev testet positivt for NF1, fortsatte klinikken med at sælge sin sæd. Af denne grund overvejer forældrene til børnene, der er født af donor 7042, en retssag mod Nordisk Cryobank.4 Klinikken hævder, at de ikke havde nogen grund til at tro, at donorens NF1 var arvet.5 NF1 produceres på omtrent samme måde Halvdelen af sagerne skyldes spontane genetiske mutationer. Imidlertid var det allerede i dette første tilfælde klart, at moderen ikke havde arvet sygdommen. I denne henseende opstår spørgsmålet om, hvorvidt klinikken ikke skulle have brugt donationer fra donor 7042, med en 50% chance for en arvelig sygdom, før den endelig er blevet afklaret.
Derudover kontaktede klinikken hverken forældrene, hvis børn også blev far til donor 7042, og de underrettede heller ikke de klinikker, som hans donationer tidligere blev solgt til. Hele emnet blev offentliggjort først sidste år, da det blev klart, at flere spædbørn var inficeret og den genetiske defekt var arvet fra donoren.
Som et resultat af denne skandale kan en donors sperm kun anvendes i Danmark i maksimalt 12 sæddonationer siden 1. oktober 2012.6 Hvis der er mistanke om en genetisk sygdom, kan donationerne ikke bruges med øjeblikkelig virkning.7
Men det er tvivlsomt, om det er nok. I april i år kom Sundhedsstyrelsen og dens appel til sæddonorers anonymitet igen under ild, efter at de ikke kontaktede børnene til en sæddonor med en dødbringende genetisk sygdom.8 Donoren fik donationen i 1997, få år efter doneringen arvelig og kræftfremkaldende Lynch syndrom diagnosticeret. Han henvendte sig til regeringen for at kontakte modtagerne af sine donationer, fordi tidlig behandling kunne forhindre alvorlige sundhedsmæssige problemer for børnene. Sundhedsmyndigheden besluttede dog ikke at kontakte dem, fordi søgningen var vanskelig på grund af donoranonymitet. Donoren vendte sig derefter mod medierne.
Også i Tyskland ville kontakt med en formodet arvelig sygdom til de berørte modtagere være vanskelig, i det mindste til behandlinger før 2003, fordi mange reproduktionslæger stadig er afhængige af, at indtil 2007, den lovpligtige opbevaringsperiode for data om sæddonation kun 10 år. Mange hævder at have ødelagt dataene efter denne frist. Med det ville du ikke have været i stand til at spore en donation efter denne tid – og intet tilfælde af genetisk relaterede sygdomme. Selvfølgelig, fordi du aldrig kan teste for alle sygdomme, og nogle endda kommer frem i lyset senere, kan jeg ikke forestille mig, at denne risiko undgik læger i Tyskland. De formodentlig ignorerede det bare – som de fødte børns ønsker og behov.
Sagen viser tydeligt, at bortset fra, at retten til viden om aner er en grundlæggende og menneskerettighed, er der også et medicinsk behov for, at donationer spores mere end 30 år tilbage, som i transplantationsloven. giver. Samtidig er det at håbe, at donorer, selv år efter deres donation, vil være opmærksomme på, at hvis deres arvelige sygdomme udvikler sig, bør de børn, de far, informeres om.
Hvorvidt tyske sædbanker og læger opfører sig lignende uansvarlige som Nordisk Cryobank, vides ikke. På grund af interferens i den menneskelige formeringsproces er der imidlertid en så høj risiko, at en vis statskontrol ville være passende. Dette kan derefter endelig forpligte de tyske frøbanker og læger til at indføre et system, der garanterer kontrol med, at ikke mere end 10 børn faktisk er undfanget af en donor.
Related Posts
-
Familie rejse blog fire gange vandrerlyst, rejser med børn og som et par
Fire gange vandrerlyst | Familie rejser Blog Familierejser, fritid for to, rejseinspiration Det er tid til at gå igen: Sommerferie i Japan og Malaysia…
-
Hvad er et donorbarn? Så snart genetisk og socialt forælderskab falder bevidst fra fødslen, er de såfødte børn donorbørn. Vi medlemmer af…
-
Bærebørn af fastique børn – er det pengene værd? ��
Fastique K > Hvis du leder efter en moderne babyslynge, kan du købe babyslyngen fra Fastique Kids. Slyngen er velegnet til småbørn såvel som til…
-
Vandreture med børn – 6 tip til, at det fungerer – 2-vejs websted!
Vandreture med børn – 6 tip til, at det fungerer Vandring med børn er sjovt, og flere og flere familier er ude med deres afkom. Men hvad med at vandre op…