Som dig og mig - Christina Cherry

Sjælden sygdomsdag 2018: Den 28. februar 2018 er der verdensomspændende kampagner for at henlede opmærksomheden på Sjældne sygdomsdagen. #ShowYourRare er mottoet i år. Overalt i verden opfordres folk til at vise, at de kæmper sammen med berørte mennesker, for eksempel for netværkspleje og forskning. Ligesom Anne fra “at være x gange anderledes”. Her præsenterer hun sin pengeindsamlingskampagne og bogen "Like You and Me: A Journey to the Rare Diseases of the World" …

Som dig og mig: En rejse til verdens sjældne sygdomme

Mini Schnauzer tæve Cuba starter et eventyr med en varmluftsballon. Og kort efterpå foretager en mavelanding. Den lander på Otter Ups, som har en usædvanlig stor sort næse. Som Cuba lærer, er grunden til dette en immunmangel. Så at hendes nye ven ikke længere er den eneste, der ser anderledes ud, har Cuba nu en sort næse. Sammen fortsætter de rejsen. Cuba og Ups lærer den doble pige Cattleya og hendes myasthenia, Lama Luc’s cystiske fibrose, elefantpige Ruth med Moyamoya, samt Doris Giraffe og hendes glasknogesygdom.

De møder Flamingo Steffi med Lupus sygdom, Fisch Flores med Ichtyose og næsehornbarnet Boris med sin sklerodermi. De støder på papegøje-kojo med hans amyloidose, kamæleonkamala med hæmofili og koala-pigen Josephine og hendes narkolepsi. De får venner over hele verden, lærer mere om dyr med deres sygdomme og ønsker at hjælpe. I slutningen af den spændende rejse forener alle sig, at de har en sort næse. Cuba med ups ved hendes side er håbefuld og nysgerrig efter yderligere eventyr …

11 af ikke så lidt

Der er verdensomspændende cirka 6000 sjældne sygdomme. Disse beskrives som ”sjældne” i EU, hvis ikke mere end 5 ud af 10.000 mennesker bor med dem. Vær eksemplarisk i "Som dig og mig: en rejse til denne verdens sjældne sygdomme" * 11 sjældne sygdomme, som med Cubas støtte er beskrevet i bevægende og naturtro historier. Der er også forklaringsbokse til hver af de 11 sygdomme.

Opmuntre og uddanne – børnebogen fra den schweiziske Orphanhealthcare-stiftelse i samarbejde med tegneseriekunstneren Florian Jacot er designet til at skabe opmærksomhed og tilskynde folk til at henvende sig til berørte mennesker. Beskeden: Det er værd at lære mere og ud over forskelle, genkende ligheder eller skabe med sorte næser.

Sætter et mærke for de sjældne

I anledning af Sjælden sygdomsdag, den internationale dag for sjældne sygdomme – i år den 28. februar – opfordres mennesker over hele verden til at kampagne for de sjældne. Dette er nøjagtigt, hvad jeg vil gøre med det: I tråd med mottoet #ShowYourRare, vil jeg gerne bruge en blogparade til at henlede opmærksomheden på behovet for forskning og til at indsamle donationer på en auktion til det mangefacetterede arbejde i ACHSE-foreningen (Alliance for Chronic Rare Diseases). Klik derovre "At være anderledes x gange". skærme du og sætter et mærke!

Bogdata:
Forfatter: Orphanbiotec Foundation
Illustrator: Florian Jacot
Udgiver: Orphanhealthcare, Bohem Press
Udgivelsesår: 27. september 2013
Aldersanbefaling: fra 4 år
ISBN: 978-3-8558-1531-9
Billedkilde: © Orphanhealthcare, Bohem Press

Kan du lide bogen? Du kan købe det her:

Om Anne

Anne blogger om "være anderledes x gange". Hendes datter blev født i juni 2012 med Ullrich-Turner syndrom. Når folk ser dem, genkende ikke at hun er "x-times-different". UTS er ikke i fokus, men det er en del af deres liv. Med den overbevisning, at hun kun kan acceptere ting, som hun kender og forstår, handler Anne bevidst med UTS og i mellemtiden generelt med sjældne sygdomme, inklusion og handicap. For hende er pluralismen ved at være menneskelig vigtig. Og hendes familie er plads til forundring, fantasi og impulser.

Relaterede emner

Børn i vores verdensudgave Østrig af miriam schultze

I børnehaven og i skolen kommer børn i kontakt med andre nationaliteter. Du vil finde venner, hvis forældre kommer fra et andet land,…
Scener fra hjertet

Den 16-årige svenske Greta Thunberg er blevet verdensberømt med sit klimastrejk. Vi har læst bogen for dig. Indholdet af bogen Who Now…
Rejse med børn på lang afstand – familieferie med forskel – g eventyr

Eventyret kender ingen aldersbegrænsninger Bare fordi du er beroliget og har fået børn, betyder det ikke, at dine eventyr er forbi…
Erfaring med et børnehjem til svære at uddanne børn, yahoo smart

Min partners søn har boet i et børnehjem siden 09/2007. Der er truffet mærkelige foranstaltninger der, og drengen får mere og mere ud af…